휠체어를 탄 아홉 살 꼬마 모험가 - 신경섬유종을 앓고 있는 상우이야기휠체어를 탄 아홉 살 꼬마 모험가 - 신경섬유종을 앓고 있는 상우이야기

Posted at 2012.05.06 09:30 | Posted in 별난 실천하기
안녕하세요. e나눔팀의 막내 '찬이'입니다.~!! 싱그러운 봄이 찾아온 날, 저는 아홉 살 귀여운 남자 아이를 만나러 갔답니다. 초등학교 수업이 끝날 무렵, 교문에서 아이를 궁금해하며 기다리고 있는데 저 멀리서 손을 반갑게 흔드는 한 아이가 휠체어를 타고 나오지 뭐예요? '귀여워~'를 연발할 정도로 밝고 귀여웠습니다.

그 아이는 바로 아홉 살, 상우(가명, 남)입니다. 신경섬유종으로 다리가 불편하지만 당찬 꿈을 가지고 있어 놀랐는데요~ 여러분도 상우의 꿈 이야기 한번 들어보시지 않으실래요?

                                      [사진설명_주행 보조 장치를 착용하고 있는 상우]



상우의 왼쪽 다리에는 신경섬유종이 있어요!


주행 보조 장치 없이는 혼자서 걷기 어려운 상우는 발 크기도
, 다리 길이도 다릅니다. 상우가 두 살 무렵 왼쪽 다리에 신경섬유종이 발견되었는데요. 그 후로 해마다 신경섬유종이 생긴 왼쪽 다리에 뼈를 이식하고, 철심을 받는 자가 뼈 이식 수술을 받고 있습니다. 상우가 성장할 때까지 매 1-2회의 수술을 받아야 하는데 중간에 수술을 포기하면 상우는 영영 다리를 사용할 수 없습니다.  

   

‣ 상우가 앓고 있는 신경섬유종은?

피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나로, 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 발생하는 유전질환입니다.

 

일용직으로 일하는 아빠와 공장에서 일하는 엄마의 수입으로 근근이 살아가는 상우네 여섯 식구.
해마다 진행되는 수술비와 병원비를 감당하기도 벅찬데 11월이면 현재 거주하고 있는 임대주택 계약이 만료되어 집을 비워줘야 하는 상황입니다. 수술이 끝난 어느 날, 상우가 이런 어려운 상황을 아는지 엄마를 걱정하며 꺼낸 말..

 " 엄마 힘들지? 아빠도 힘들겠다. 나 때문에.. "

이야기를 듣는 제 마음도 뭉클했습니다. 속히 상우가 걱정 없이 수술을 받을 수 있는 날이 오기를 간절히 바래봅니다.

 

[사진설명_아픈다리를'사랑하는 다리'라고 소개하는 밝은 모습의 상우]


 맘껏 걸을 수 있는 날을 기다리는 상우

상우는 멋지게 발차기를 하는 태권도도 배우고 싶고, 친구들과 술래잡기 등 하고 싶은 것이 너무 많지만.. 불편한 다리로 할 수 없는 것이 많아 슬픕니다. 태! 권! 도!를 외치며 태권도 팔 동작을 보여주는 상우를 보면서 어서 빨리 모든 수술을 잘 마치고, 튼튼한 다리로 맘껏 운동도 하고 신나게 뛰어놀았으면 좋겠습니다.

안타까워하는 저를 보며 상우는 오히려 밝은 목소리로 자신의 다리를 ‘사랑하는 다리’ 라고 소개했습니다. 지금은 걷기 힘들지만 수술이 끝나는 어른이 되면 마음껏 걸을 수 있을꺼라 믿기 때문이래요. 사랑스러운 상우~ 힘내!!

 

 [사진설명_'모험가'의 꿈을 스케치북에 그려보는 상우]


상우의 꿈은 모험가 .. 튼튼한 다리로 맘껏 걸어다닐꺼예요!

“ 잠깐만요!”

상우가 갑자기 열심히 그림을 그렸습니다. 상우가 그린 그림은 바로 아프리카 초원, 멋진 갈기와 튼튼한 다리의 사자, 그리고 상우 자신이었습니다. 상우는 다리가 다 나으면 세계 곳곳을 탐험하는 모험가가 되고 싶대요. 그 중에서도 아프리카 초원을 신나게 달리는 사자가 만나고 싶다고 합니다.

저는 아이의 당찬 꿈에 감탄하다가도 이내 마음이 짠해졌는데요.
상우에게도 튼튼한 다리로 신나는 탐험을 하는 그 날이 올 수 있겠죠?
상우의 꿈이 현실이 되도록 여러분이 함께 해 주세요! 

(하단의 배너를 누르시면 상우의 꿈을 응원해주실 수 있습니다)

 

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